NHS England bị chỉ trích vì công bố sai về quyền truy cập dữ liệu bệnh nhân của Palantir

NHS England vừa thừa nhận một tài liệu quan trọng về bảo vệ dữ liệu đã mô tả không chính xác việc ai được phép truy cập thông tin bệnh nhân. Cụ thể, tài liệu này không nêu rõ rằng nhân sự của Palantir có thể xem dữ liệu bệnh nhân có thể định danh trong một phần của Federated Data Platform (FDP) – nền tảng dữ liệu liên kết được xây dựng để tăng cường chia sẻ dữ liệu trong hệ thống y tế công tại Anh. Sai sót này nhanh chóng thu hút chú ý vì nó liên quan trực tiếp đến tính minh bạch trong cách dữ liệu y tế nhạy cảm được quản lý.

Palantir, công ty công nghệ Mỹ nổi tiếng với các hệ thống phân tích dữ liệu quy mô lớn và từng gắn với lĩnh vực tình báo, đã giành hợp đồng trị giá 330 triệu bảng Anh để triển khai FDP vào năm 2023. Trước đó, doanh nghiệp này cũng nhận được các hợp đồng thời kỳ COVID trị giá 60 triệu bảng mà không qua đấu thầu cạnh tranh. FDP được kỳ vọng giúp NHS cải thiện khả năng kết nối dữ liệu giữa các đơn vị, từ đó xử lý tình trạng tồn đọng khám chữa bệnh. Tuy nhiên, vai trò của Palantir trong hạ tầng dữ liệu y tế quốc gia từ lâu đã là chủ đề nhạy cảm, đặc biệt với những người lo ngại về quyền riêng tư và mức độ tham gia của nhà cung cấp bên ngoài.

Theo xác nhận từ NHS England hồi tháng 5, nhân viên Palantir có thể truy cập thông tin bệnh nhân có thể định danh trong National Data Integration Tenant, một môi trường dữ liệu thuộc FDP dùng để tích hợp dữ liệu ở cấp quốc gia. Trong ngữ cảnh điện toán đám mây và nền tảng dữ liệu, “tenant” thường được hiểu là một không gian hoặc phân vùng vận hành riêng cho một nhóm dữ liệu hay một tổ chức sử dụng chung hạ tầng. Điều gây tranh cãi là quyền truy cập này đã không được phản ánh chính xác trong DPIA, tức Data Protection Impact Assessment – bản đánh giá tác động bảo vệ dữ liệu, loại tài liệu được dùng để nhận diện rủi ro riêng tư trước khi xử lý dữ liệu nhạy cảm.

Sai lệch này chỉ được làm rõ sau khi National Data Guardian (NDG) – cơ quan tư vấn độc lập theo luật định cho hệ thống y tế và chăm sóc của Anh – yêu cầu NHS England giải thích thêm. Trong báo cáo cập nhật, bà Nicola Byrne, người đứng đầu NDG, cho biết NHS England đã xác nhận rằng một số nhân sự của nhà cung cấp bên ngoài hỗ trợ nền tảng có thể truy cập dữ liệu bệnh nhân định danh cho các mục đích kỹ thuật cụ thể và dưới sự chỉ đạo của NHS England. Tuy vậy, NDG nhấn mạnh cơ quan này không trực tiếp vận hành nền tảng nên không thể tự xác minh độc lập liệu việc truy cập đó có thực sự cần thiết về mặt kỹ thuật hay không.

Theo bà Byrne, mức độ quan tâm mạnh mẽ của công chúng phản ánh không chỉ việc người dân coi trọng tính bảo mật của dữ liệu sức khỏe, mà còn cho thấy sự lo ngại kéo dài về vai trò của Palantir trong NHS. Bà nhận định đây vốn là một chủ đề có màu sắc chính trị, vì vậy các quan điểm xung quanh nó luôn rất đa dạng. Trong bối cảnh sự giám sát từ công chúng, giới chuyên môn và truyền thông ngày càng tăng, độ chính xác và tính minh bạch phải tiếp tục là ưu tiên cốt lõi của chương trình FDP.

NDG cũng là cơ quan gìn giữ Caldicott Principles – bộ nguyên tắc lâu đời của NHS về bảo mật thông tin bệnh nhân, hình thành từ thập niên 1990. Một trong những tinh thần quan trọng của các nguyên tắc này là dữ liệu phải được sử dụng theo cách rõ ràng, có lý do chính đáng và không khiến người dân bất ngờ về việc ai đang truy cập thông tin của họ. Bà Byrne cảnh báo rằng sai sót của NHS England đã cho thấy niềm tin có thể xói mòn nhanh thế nào nếu nguyên tắc “no surprises” – tức “không có điều gì bị giấu kín hoặc xuất hiện bất ngờ” – không được tuân thủ trong các vấn đề liên quan đến quyền truy cập dữ liệu cá nhân.

Sam Smith, điều phối viên của medConfidential – tổ chức vận động tập trung vào quyền riêng tư trong dữ liệu y tế – cho rằng NHS England đang xem nhẹ vấn đề khi mô tả vụ việc như chỉ là một lỗi nhỏ trong văn bản. Theo ông, đây là dấu hiệu của một môi trường quản trị nơi tiếng nói chuyên môn không được lắng nghe đầy đủ. Ông cũng cho rằng Palantir không phải là một giải pháp “phép màu”, mà là một nền tảng công nghệ đòi hỏi năng lực quản lý, vận hành và giám sát chặt chẽ để tránh rủi ro về quản trị dữ liệu.

Về phía mình, NHS England cho biết họ đã nhận ra lỗi trong DPIA, đang sửa lại nội dung mô tả quyền truy cập của nhà cung cấp và xin lỗi vì sự nhầm lẫn gây ra. Cơ quan này nhấn mạnh rằng NHS có các chính sách nghiêm ngặt để kiểm soát quyền truy cập dữ liệu bệnh nhân, đồng thời cam kết minh bạch hơn về cách dữ liệu được sử dụng. NHS England cũng cho biết đã công bố phản hồi chi tiết đối với những vấn đề NDG nêu ra và sẽ triển khai đầy đủ các khuyến nghị.

Vụ việc không chỉ là câu chuyện về một lỗi tài liệu, mà còn là phép thử đối với cách các cơ quan công quyền triển khai những nền tảng dữ liệu quy mô lớn có sự tham gia của nhà cung cấp công nghệ tư nhân. Khi dữ liệu y tế – loại dữ liệu được xem là nhạy cảm bậc nhất – được đưa vào các hệ thống tích hợp hiện đại, những khái niệm như truy cập kỹ thuật, dữ liệu định danh và đánh giá tác động bảo vệ dữ liệu không còn là vấn đề hậu trường. Chúng trở thành yếu tố quyết định mức độ chấp nhận của xã hội đối với chuyển đổi số trong y tế.