Anh chuẩn bị lập hồ sơ bệnh án điện tử thống nhất: Bộ trưởng Y tế sẽ đồng kiểm soát dữ liệu NHS trên toàn nước Anh

Chính phủ Anh đang thúc đẩy xây dựng Single Patient Record (SPR) – tạm hiểu là hồ sơ bệnh án điện tử thống nhất cho từng bệnh nhân trên toàn hệ thống y tế quốc gia NHS tại Anh. Theo kế hoạch, các cơ sở như phòng khám bác sĩ gia đình (GP surgeries), bệnh viện thuộc NHS và các đơn vị chăm sóc khác vẫn tiếp tục quản lý hồ sơ gốc của mình. Tuy nhiên, khi dữ liệu này được chia sẻ qua SPR, Bộ Y tế Anh và Bộ trưởng Y tế sẽ cùng đảm nhận vai trò “data controller” – tức chủ thể quyết định mục đích sử dụng và cách thức xử lý dữ liệu cá nhân.

Phát biểu trước Hạ viện ngày 1/6, Bộ trưởng Y tế James Murray cho biết trách nhiệm kiểm soát dữ liệu sẽ không chỉ nằm ở từng đơn vị cung cấp dịch vụ y tế, mà còn mở rộng lên cấp bộ khi thông tin được đưa vào hệ thống SPR. Đây là điểm đáng chú ý vì trong lĩnh vực bảo vệ dữ liệu, “data controller” là khái niệm pháp lý rất quan trọng: bên nắm vai trò này phải chịu trách nhiệm về tính hợp pháp, an toàn và minh bạch trong việc xử lý dữ liệu người dân. Việc Bộ trưởng trực tiếp trở thành một phần của cơ chế kiểm soát cho thấy chính phủ muốn tập trung hóa quyền quản trị dữ liệu y tế ở quy mô lớn hơn.

Một trong những lo ngại lớn nhất được nêu tại Quốc hội là quy mô truy cập rất rộng của SPR. Nghị sĩ Sarah Champion đặt câu hỏi về mức độ an toàn của một nền tảng có thể được hàng triệu nhân viên y tế và chăm sóc xã hội sử dụng. Đáp lại, ông Murray nói hệ thống sẽ được vận hành với “mức bảo mật cao nhất”, bao gồm audit trail – cơ chế ghi lại toàn bộ lịch sử truy cập và thao tác để có thể kiểm tra ai đã xem hay chỉnh sửa dữ liệu – cùng với các biện pháp cyber-security, tức an ninh mạng, mạnh nhất hiện có. Với dữ liệu y tế vốn thuộc nhóm thông tin nhạy cảm nhất, các lớp bảo vệ này sẽ là yếu tố quyết định mức độ chấp nhận của công chúng.

SPR lần đầu được chính phủ công bố trong bài phát biểu của Nhà vua hôm 14/5, như một phần của chương trình lập pháp mới. Nếu được triển khai đầy đủ, mọi đơn vị thuộc NHS tại Anh sẽ phải chia sẻ dữ liệu bệnh nhân vào hệ thống chung, đồng thời người dân có thể truy cập hồ sơ của mình qua ứng dụng NHS app. Chính phủ cho rằng mô hình này sẽ giúp bác sĩ và nhân viên y tế không phải liên tục yêu cầu bệnh nhân kể lại toàn bộ tiền sử bệnh khi chuyển tuyến hoặc gặp cơ sở điều trị mới. Về lý thuyết, điều đó có thể giảm sai sót lâm sàng, rút ngắn thời gian tiếp nhận và cải thiện tính liên tục trong chăm sóc.

Một điểm nóng khác là khả năng Palantir tham gia xây dựng SPR. Palantir là công ty công nghệ dữ liệu của Mỹ, nổi tiếng với các nền tảng phân tích dữ liệu quy mô lớn cho chính phủ và doanh nghiệp. Hiện công ty này đang vận hành Federated Data Platform (FDP) cho NHS – một nền tảng dữ liệu liên kết, cho phép tổng hợp và phối hợp dữ liệu từ nhiều hệ thống khác nhau mà không nhất thiết gom toàn bộ về một kho duy nhất. Khi được hỏi trên BBC Radio 4, ông Murray không loại trừ khả năng Palantir tiếp tục tham gia, nhưng nhấn mạnh đây sẽ là quyết định thương mại.

Khác với hợp đồng FDP trị giá 330 triệu bảng đã trao cho Palantir, chính phủ Anh cho biết nhiều khả năng sẽ không giao toàn bộ SPR cho một nhà thầu duy nhất. Thay vào đó, dự án có thể được chia thành nhiều gói thầu riêng biệt nhằm giảm rủi ro phụ thuộc vào một nhà cung cấp. Cách tiếp cận này thường được gọi là multi-vendor procurement – mua sắm công nghệ theo mô hình nhiều nhà thầu – giúp tăng cạnh tranh, hạn chế khóa chặt công nghệ và giảm nguy cơ một sự cố đơn lẻ ảnh hưởng toàn bộ hệ thống.

Sức ép chính trị quanh Palantir đang gia tăng. Bộ trưởng Y tế cho biết chính phủ đang rà soát hợp đồng FDP trước thời điểm xuất hiện break clause vào tháng 2/2027. “Break clause” là điều khoản cho phép một bên chấm dứt hợp đồng sớm trong những điều kiện đã được xác định trước. Cùng ngày, Ủy ban Khoa học, Đổi mới và Công nghệ của Hạ viện khuyến nghị chính phủ nên chấm dứt hợp đồng FDP với Palantir và thay thế bằng giải pháp phát triển nội bộ hoặc hợp tác với các nhà cung cấp thuộc sở hữu và đặt trụ sở tại Anh.

Hiệp hội Y khoa Anh (BMA) cho rằng NHS vốn đã có các cơ chế để tổ chức y tế truy cập hồ sơ của bác sĩ gia đình, vì vậy điều họ cần lúc này là sự rõ ràng về việc ai sẽ thực sự kiểm soát dữ liệu trong tương lai. Đại diện BMA nhấn mạnh các bác sĩ gia đình đã bảo vệ tính bảo mật của hồ sơ bệnh nhân từ khi NHS ra đời năm 1948 và đây là nghĩa vụ pháp lý được thực hiện rất nghiêm túc. Nếu quyền giám sát truyền thống của GP bị thu hẹp khi SPR đi vào hoạt động, tranh cãi về trách nhiệm bảo vệ dữ liệu bệnh nhân sẽ càng gay gắt.

Tổ chức vận động medConfidential nhận định chính phủ đang hứa hẹn các biện pháp bảo vệ dữ liệu, nhưng nhiều chi tiết lại chỉ xuất hiện trong secondary legislation – tức văn bản pháp quy cấp dưới luật, dùng để hướng dẫn triển khai luật chính. Vấn đề nằm ở chỗ Hạ viện thường không có nhiều quyền sửa đổi sâu đối với loại văn bản này như với một dự luật đầy đủ. Nhóm này cũng cho rằng Bộ Y tế hiện đã khiến người dân khó thực hiện quyền opt out – quyền từ chối không tham gia hoặc không cho chia sẻ dữ liệu – đối với dịch vụ summary care record hiện hành, vốn là hồ sơ chăm sóc tóm tắt phục vụ tra cứu nhanh thông tin y tế cơ bản.

Kế hoạch SPR không phải thay đổi duy nhất. Dự luật y tế mà ông James Murray tiếp quản còn bao gồm việc giải thể NHS England – cơ quan hiện điều hành dịch vụ y tế tại Anh – và thành lập NHS Online, một dịch vụ tùy chọn trên phạm vi toàn quốc cho phép khám từ xa đối với một số bệnh thông qua ứng dụng NHS. “Khám từ xa” hay remote consultations là mô hình bác sĩ tư vấn, đánh giá và theo dõi bệnh nhân qua nền tảng số thay vì gặp trực tiếp. Nếu các đề xuất này đồng loạt được thông qua, Anh sẽ bước vào một giai đoạn số hóa y tế sâu rộng, nơi dữ liệu, ứng dụng di động và hạ tầng công nghệ trở thành trung tâm của trải nghiệm chăm sóc sức khỏe.